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文/Petra Peng

 

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周儀

就讀學校:臺北市立永春高中

志工經驗:「中華民國台灣黏多醣症協會」(Taiwan MPS Society)志工

 

*人生像一塊餅乾,都有期限,不分享出去也會壞掉。

 

「我覺得自己像一隻變色龍,總是能隨遇而安。」就讀於永春高中三年級的周儀,從小跟著在航空業工作的父親四處定居,她先後赴加拿大溫哥華和美國洛杉磯念書,不停地適應環境,也不斷地試著融入新環境。

 

由於哥哥周道是醣寶寶,父母成立了「中華民國台灣黏多醣症協會」,周儀從小就在協會擔任志工,現在更陪著媽媽蔡瓊瑋走進國際,擔任英文翻譯,並成功地爭取到世界黏多醣症大會籌備委員會在台舉辦。

 

醣哥哥讓周儀變成了三歲半的小護士

 

因為一個意外,讓才三歲半的周儀,就已經學會如何幫助患有「黏多醣症」(Mucopolysaccharidosis,簡稱 MPS)的哥哥周道做專業護理照護工作-抽痰。

 

媽媽蔡瓊瑋說:「生重病的哥哥分分秒秒都要抽痰。有一天發生一個意外,三歲多的周儀和哥哥被關在房間裡。在忙亂中,終於找到鎖匠將門打開後,我決定要讓周儀學會如何幫哥哥抽痰。」

 

乖巧的周儀,從出生起就看著媽媽細心地照顧哥哥,聰明的她在一旁早已經將媽媽的動作看得仔細。於是,當媽媽教導她如何使用儀器時,小小的周儀立刻學會,「當她一聽到哥哥的痰聲,馬上拿起抽痰器,連管子要插進喉嚨多深,她都知道。」

 

在周儀五歲多時,周道因病情過於嚴重,離開了人世。父母在悲慟中,決定起身而行,用實際的行動紀念周道,於是成立了協會,並帶著周儀及弟弟,四處拜訪「醣寶寶」家庭,「爸爸開著車,帶著我們去做家庭拜訪,有時候大家一起去吃麥當勞,或者是玩耍。」周儀說,每年協會選擇在聖誕節舉辦活動,凝聚來自四面八方醣寶寶家庭的向心力。

 

醣寶寶天使教會了感恩與包容

 

當時年紀小的周儀扮演的角色是分發禮物。周儀形容當時的自己很喜歡發禮物,「我覺得自己在玩,直到長大後舉辦兩天一夜的活動,才開始幫忙照顧醣寶寶。」周儀說:「照顧醣寶寶時,就像在幫助哥哥。」她用稚嫩的語氣說著對醣寶寶的感覺,對於「黏多醣症」的病因,她也如數家珍,蔡瓊瑋常教導她要用感恩的心情看待哥哥,「媽媽說,哥哥是家裡的天使,因為有了他,才有健康的我和弟弟。」

 

「黏多醣症」是一種隱性的代謝遺傳疾病,唯一的預防方式是生下一個醣寶寶,取得他的突變基因後,才能夠篩檢出懷孕中的小孩是否健康,而他們的後代也能持續地因為取得突變基因、獲得保佑。也因為家中有一位醣寶寶,周儀學會了用不一樣的眼光看待與自己長相不同的小朋友,也多了些包容。

 

年紀雖小 立志幫助全世界醣寶寶

 

生長在這樣的環境,周儀從小就在人群的包圍中長大,學會如何與人們的相處,學會如何在活動中擔任司儀。小小年紀的她,台風更是穩健,拿起麥克風說話,可是一點兒也不會怯場。

 

2007年的一場意外,又帶走了周儀的爸爸,蔡瓊瑋化悲傷為力量,帶著才16歲的周儀及14歲的弟弟,走向國際,參加世界黏多醣症協會,並將在今年(2011)協助中國大陸、印尼、馬來西亞等國家,成立黏多醣症協會。2009年,周儀和弟弟跟著媽媽遠赴澳洲參加世界黏多醣大會,過程中所有翻譯、資料、行程都是由她協助安排。

 

「世界黏多醣症大會籌備委員會」在台灣

 

因自小在國外念書,英文對周儀來說不是問題,天資聰穎的她更學會了與黏多醣症相關的醫學英文,在協會中當起媽媽的左右手,舉凡國際往來郵件、國際書信、醫師的專業醫學英文,全由她充當翻譯。

 

2009年的澳洲行,她與弟弟在媽媽精心的安排下,臨時被趕鴨子上架,在世界黏多醣症大會中用英文簡報,在20多國代表的面前,爭取籌備委員會在台灣舉辦,可以說是「小小兵」立大功。今年,第三屆亞太黏多醣症會議,以及世界黏多醣症大會籌備委員會,將於9月在台灣舉辦,周儀和弟弟除了協助媽媽安排500位來賓的行程,更要負責策劃醣寶寶們的出遊活動。

 

雖然年紀尚小,周儀的世界比同齡者多了一分國際觀。她表示,未來將持續協助媽媽為醣寶寶盡一分心力,並與世界各國的黏多醣症協會合作。對於參與志工活動,她以餅乾來做比喻:「人生就像是一塊餅乾,有保存期限,若不及時分享就會壞掉。每個人都會死,能貢獻多少給人們,是一件重要的事。」

 

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